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星期六, 12月 26, 2009

Merry Christmas and Happy New Year

哇!好久沒有update 我的bloger了!因為很忙,忙於整理自己的生命面對自己生命中的一些從來沒時間處理的問題!在好好的沈澱之後我發現自己更加不一樣,不但可以更成熟的看待處理事情還真的印證一句話『休息是為了走更長遠的路呢!』真是感謝上帝在我生命中的安排,也謝謝各位舊雨新知親朋好友對於在下小的我的鼓勵與支持! 今年的聖誕節前夕我還是跟往年一樣包糖果然後裡面附上一張手寫的卡片送給這學期有修我的課的學生!今年包了約200包的小禮物,這可要感謝我們家那兩位小公主姊姊跟妹妹!也就是四歲的泡菜妹跟他在年底就滿兩歲的妹妹!當我們在包糖果時我媽還笑說簡直就像在開包裝工廠!不過我可沒有虐待童工喔!因為他們兩可是一邊包一邊吃且還一直問我說『姑姑那小朋友拿到我的糖果會跟我說謝謝嗎?』『姑姑那我有小禮物嗎?』哈哈不過小孩子的專注力果然有限最後謝妹妹竟然用脚把糖果踢的到處都是,而謝姊姊包到最後糖果數目對但是種類裝錯了呢!最烏龍的事莫屬於謝姑姑我了,原本想說週二進辦公室時在把卡片放到糖果袋中,因為每一班的卡片都有兩張免死金牌所以抽中的人就可以免於被當!結果進了辦公室後才發現我少帶了一班的糖果因此我的同事和有一班的學生是沒有糖果的(下週一定會補給大家啦!也請原諒我真的老了越來越健忘了)!至於今年沒有領到糖果的寶貝學生們,那就明年請早嘍!週三我把糖果帶到台大分給我的同事們這次是卡片來不及寫,真的是忙!下午原本想把糖果分送給學姐等安寧病房辛苦的工作同仁,結果忽然靈機一動想說那乾脆把糖果分送給病人好了,於是我們幾個人每個人都口袋塞了幾包糖扮演起聖誕老婆婆!沒有想到因為一包小糖果讓我們拉近了和個案還有家屬的距離,特別是有幾位阿嬤還因此露出笑容呢!當然我是謝於真嘛所以還有絕招,除了送糖果外就是跟阿嬤們撒撒嬌然後就是在他們的額頭上親一下喔!結果這當中有許多好美的事發生,其中有個奶奶她因為真的不舒服也很累,然後大家又太關心他常常去造訪她因此跟我們的互動不多,甚至有時候還會希望我們不要問呢!結果當我們把糖果給她時她好開心的笑了也跟我們說謝謝,後來我跟奶奶報告說這是我們加四歲的易澄跟兩歲的沛其包的糖果,奶奶聽了露出微笑還說了好幾句的謝謝,趁著奶奶心情好詢問他要不要洗澡,他沒說不要竟然答應了呢!那一天奶奶一邊洗澡一邊有志工唱日本演割給她聽她的心情好極了,洗完澡之後人也顯的更加輕鬆呢!所以我再去探望奶奶時,詢問她是否可以親他一下沒想到他馬上回我說可以,親完後還笑了出來呢!回家後我跟易澄說,姑姑今天把你包的糖果送給一個生病的奶奶奶奶跟你說謝謝!沒想到這小孩一直追問我奶奶哪你痛痛長的怎麼樣?一直問到他的牙齒是尖尖的還是圓圓的...結果我真的被問倒了,只好答應他明天(週四)在幫他看清楚,最妙的事沒想到他說他要幫奶奶禱告要耶穌爸爸幫忙奶奶,然後姑姑我只好用我的新玩具手機,幫他和沛其兩路了一段話他說要送給奶奶,奶奶其實不愛別沒問他哪裡痛,可是沒想到這小瓜再說完奶奶加油後竟然冒出一句奶奶你哪裡痛痛?週四我把影片撥給奶奶看,沒想到奶奶一聽到看到這兩個小傢伙的加油後連忙高興的說『謝謝 謝謝』最後還回應易澄說『奶奶不痛 不痛』最美的部分是奶奶那天還在床上用手跳舞讓我錄下來回家給這兩個小瓜看呢!這真是個美麗了聖誕節!因為糖果把兩個孩子的心跟生病的奶奶做連結,也讓我們因著糖果可以更貼近生命呢!所以奶奶加油!大家加油!
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星期六, 9月 12, 2009

電影不存在的女兒觀後感 作者 謝於真

電影不存在的女兒觀後感
產婦知的權利
護理人員的角色與功能
The Ethic Issue of Truth Telling
In Depth Movie Reviews of
The Memory Keeper’s Daughter
What should nurses do?

作者 謝於真
前言

電影不存在的女兒是由 Kim Edwards 的小說原著 The Memory Keeper’s Daughter 改編而拍攝成的作品。整部電影主要是在描述在1960年代,一位骨科醫師大衛在為自己的太太接生時,發現雙胞胎兒女的妹妹為唐氏兒。大衛小的時候母親為了照顧患有先天性心臟病的妹妹而心力交瘁,且妹妹在十多歲夭折後母親也因此痛苦不堪。因為這樣的成長經驗,也因為大衛深愛他的妻子,不想妻子重蹈母親的覆轍,於是在掙扎下做了痛苦的決定,決定欺騙妻子女兒在生產時已經死亡,並請護士悄悄的將女嬰『菲比』送至療養院安置…但也因為大衛這個決定造成家庭陷入更大的深淵中…。
這部電影很真實的反應在1960年代,一般人對於先天性殘缺的新生兒的面對方式。從醫學及健康照護的觀點而言這部片子其實有很多值得討論的議題,諸如,由心理學的角度去探討『原生家庭與成長經驗對人的影響』,由倫理的角度探討『產婦知的權利』『護理人員是否應該遵行醫師的囑咐將女嬰送走』或是由教育的角度探討『特殊教育』的相關議題…等。由於時空背景的不同,現今台灣在早期療育及唐氏兒的照護也和電影時空背景有所不同,因此本文將會從產婦知的權利的角度深入簡出的探討及描述何謂唐氏症、唐氏兒父母的心理反應、及護理人員如何陪伴及協助父母面對生出唐氏兒的情緒反應,除此之外筆者也期望本文可以引發讀者的共鳴及更深的思考。

唐氏症 Down Syndrome

唐氏症(Down Syndrome),舊稱蒙古症(mongolism)是由英國的小兒科醫生John Langdon Down在一八六六年所發現,他發覺有一群智障的病人長的相當類似東方人,因此將之命名為「蒙古症」,後因有歧視蒙古人之嫌,因此改以醫師的姓氏命名,因而稱之為唐氏症。
唐氏症是染色體異常的現象也是染色體異常症中最常見的一種,其發生率大約為1/800,亦即每800 名新生兒就有一位唐氏症兒,且80%是由於母親卵子的第21 號染色體發生不分離現象所造成的。由統計的結果發現,高齡孕婦因年齡增加生育唐氏症兒的發生率也隨之升高。
智能不足是唐氏症的個案最主要的臨床問題,除此之外唐氏症的個案常見的臨床表徵還有:出生時肌肉張力降低、先天性心臟病、先天性胃腸道畸形、先天性白內障、抽搐、視力及聽力的缺陷、甲狀腺功能異常、及骨骼異常…等。在1960年代,由於醫藥科技沒有現在這麼發達,因此很多的唐氏症個案都會因為唐氏症所伴隨的這些先天疾病或身體器官構造異常而無法平安長大。本部電影中大衛也是因為當時的時空背景關係才會告訴護士:『反正菲比又無法平安長大』因此他不希望妻子像他的母親照顧患有心臟病的妹妹一樣,雖然付出許多的時間跟精力但在妹妹過世後陷入憂鬱的痛苦中。筆者認為,大衛在決定隱瞞女兒活著的訊息並將女兒送至安養院的過程中,內心有著極大的煎熬與衝突。然而因為過去的成長經驗,加上當時社會對唐氏兒及家屬的接受及支持度並不高,早期療育和長期照護的發展也並不完善,所以個案及其家庭所要面對的煎熬及困難實在是一個極大的未知數。因此大衛才會在基於愛他的家庭的原則下做了隱瞞並將菲比送走用以保全其它家人生活品質的決定,雖然此決定所造成的後果和大衛的初衷背道而馳,但是在做決定的當下,大衛自覺那是對家人最好的選擇。

唐氏兒父母的失落與哀傷 The Grief Processes for Parents with Down Syndrome Baby

多數的產婦在懷孕的過程中是以愉悅的心情期待及迎接寶寶的出生,然而對於生出先天異常或缺陷的父母而言,生出唐氏正的寶寶所面臨的則是一種長期性的失落與哀傷。片中的大衛與妻子兩人都因為女兒菲比而經歷到長期的哀傷。大衛是因為菲比一出生就不正常是唐氏症而有了哀傷反應。而大衛的妻子羅拉則是因為被告知菲比在出生時便已死亡,而面臨痛失兒女的失落與哀傷。茲將這兩種類型的哀傷反應階段整理說明如下:

哀傷反應階段 生出唐氏兒的父母 出生孩子死亡的父母
否認 拒絕接受孩子是唐氏症,
父母常會出現『不可能,一定是檢查錯誤…等』反應。 拒絕接受孩子已經死亡的事實,父母不相信孩子已死亡甚至將孩子懷抱於胸,或是說出:『他的體溫還溫溫的沒有死…』等言語。
憤怒 為什麼是我的孩子得到唐氏症?為什麼是我生的?或者是將怒氣轉嫁於醫護人員或夫妻當中的一方。 我的孩子為什麼會死?一定是醫療出現疏失,一定要有人負責…。
討價還價 嘗試尋求更多的診療或是各種方式已證明孩子其實不是唐氏症,或是可以被醫好的,像正常小孩一樣。 嘗試著使死亡延後,例如對孩子做人工呼吸,或央求繼續CPR…。
沮喪 對無法改變的事實,寶寶是唐氏兒感到絕望,萬念俱灰甚至不知所措。 對不可避免的死亡感到絕望、斷念。
接受 能心平氣和的接受寶寶是唐氏兒的事實。 能心平氣和的接受孩子已經死亡。

哀傷是人生當中必經的過程之一,對於產婦而言若是哀傷沒有處理好,將會增加產後憂鬱症的發生機率,甚至會影響一輩子的生活,本片的妻子羅拉便是一個很好的例子。雖然她還是為不存在的女兒辦了喪禮,但是在往後的日子裡,每當他看到和菲比年齡相仿的女孩時,就會陷入『如果菲比還在』的情境中,甚至影響到雙胞胎兒子保羅,讓保羅從小就處於妹妹菲比死亡的陰影與壓力。
不過筆者認為,這部片子的一切起因都在於大衛沒將事實告訴羅拉而自行做了一個自認對大家都好的決定。這給了我很大的震撼,因為西方國家是屬人主義,這樣的情況很少發生,舉個例子來說如果個案要手術要做任何治療,醫護人員都是和個案討論並經由個案的同意下才做處理,除非是在危及到生命的緊急狀況或是個案意識不清的情形下,醫療團隊才會和家屬或主要決策者討論醫療處置計畫。相較於東方社會,不管病人要手術或做任何檢查都是需要經由家屬同意,這也造成我們文化上一種很特別的現象,那就是我們的生命常常是交託在家人的身上。筆者曾經遇到一個高中的17歲女生被診斷為乳癌,在發現癌症的初期,醫師建議只需手術就可移除腫瘤,可是令人遺憾的是個案的母親不但要求不要讓個案知道自己得乳癌還鄙棄正統療法跑去尋求偏方治療,一年後等筆者再次遇見個案時,個案的胸部已經潰爛並發出惡臭,且已經病入膏肓無法醫治,而個案最後再不諒解媽媽瞞著她不讓他自己決定該如何治療下含恨而終。另外一個臨床中很常見的現象,當產婦有可能面臨到難產的問題時,產婦多數不是第一個被告知或是做決定,『如果只能救一個人時,希望救媽媽或小孩?』,『產婦是否有知的權利?』筆者認為『Yes! 有!』,也許有些人不會認同這樣的想法,覺得產婦已經夠辛苦了,也覺得自己是基於『善』或『愛』所以隱瞞,可是試想如果今天角色對換,換做我們是產婦是羅拉,我們是否願意被告知孩子是唐氏兒還是寧願被欺瞞孩子已經死亡呢?這實在是醫療文化中很值得深思的一大迷思與迷失呀!

護理措施 Nursing Care

片中的護士卡洛琳並沒有按照大衛要求將小女嬰送到安養機構並決定獨自把女嬰養大。她搬到另一個城市,隱姓埋名靠各式各樣的兼差賺取生活費,用一己之力對抗不合理的教育體制,為女兒菲比打造出一個溫暖有愛的家。這樣的作法在那個年代實為可貴,雖然還是有很大的討論空間,然而若以現在的醫療環境而言,護理人員應該如何陪伴及協助父母面對生出唐氏兒呢?
唐氏症對家庭而言是一種長期需面對的問題與壓力來源,唐氏兒的成長過程中因著疾病所帶來的問題,不但會影響到家庭功能還有可能造成家庭經濟上的負擔、照顧負荷、家庭的資源分配不均、社交及溝通上的衝擊。因此筆者認為護理人員可以應用下列方式,來協助父母面對照顧上的問題及壓力。
1. 評估父母對唐氏症的認知能力及適應成度:評估內容可包含:可用的支持系統、對疾病的認知程度、 因應方式、可應用的資源及目前的壓力來源等。
2. 提供心理及情緒上的支持:可以提供一個具有隱私及舒適的場所鼓勵並讓父母及家人一起討論及表達 情緒,並適時的給予醫療處置上的說明。
3. 提供照顧唐氏兒的方式:提供父母有關個案的狀況及健康照護及發展上的相關資訊。
4. 協助家庭成員見裡支持系統:支持系統可以從親友間、家庭成員間、父母成長團體、唐氏症基金會、 專業人員的支持及社區資源而來。
5. 定期的追蹤訪視個案:可將個案轉介至社區護理中心或是長照中心,藉由定期的電訪或親訪發現並 評 估個案及家屬的需求。

結論

每個人都不希望也不期待自己會生出不健康的寶寶,筆者認為護理人員的所扮演的角色實在重要,除了專業知識的提供外,其實有的時候靜靜的陪伴在個案身邊,讓個案有個安全的環境可以盡情的抒發心中的情緒與不安也很重要。有人常說護理人員因為生死見多了所以就麻木了,筆者卻對此大大的不以為然,也許少數人看似麻木了,可是多數的護理人員都是如同電影中的護士一樣,是有愛心、耐心且不為私利默默的付出呢!寫到此,筆者忽然想起每個護理人員在進入臨床前所宣示的南丁格爾誓詞,僅將之再次列上用以提醒及勉勵眾多在護理路上前進的勇士們!
余謹以至誠,
於上帝及會眾前宣誓:
終身純潔,忠貞職守,
盡力提高護理標準,
勿為有損之事,
勿取服或故用有害之藥,
慎守病人家務及祕密,
竭誠協助醫生之診治,
務謀病者之福利
謹誓

參考資料

陳月枝等(2007)‧實用兒科護理‧四版‧華杏:台北。
J.William Worden 著.李開敏等譯(2004). 悲傷輔導與悲傷治療 心理衛生實務工作手冊.心理:台北。
中華民國唐氏症基金會:http://page.babydj.com
中華民國唐氏症關愛者協會:http://www.down-syndrome.org.tw
唐氏症網站: http://www.wcjs.tcc.edu.tw/bio/cairoom/8709/human_disease/dis_tang.htm

星期日, 8月 09, 2009

全球失智症公約

http://globalcharter.tada2002.org.tw/
各位親朋好友請幫忙到上面網站連結並簽署公約
本活動將在919結束目前已經破四千人,希望可以達到破萬的目標
因此請您除了簽署外也幫忙傳遞這個消息
謝謝


全球失智症公約
我們正面臨公共衛生及社區照顧之迫切問題,需要立即採取行動!

阿茲海默症是最常見的一種失智症,約佔其中 60~70%。阿茲海默症及其他失智症是侵犯腦部且漸進退化之疾病。這些疾病影響一個人的能力、生活各層面並波及周遭的人,特別是每天照顧他的人。

目前,全世界每七秒鐘就有一個人罹患失智症,全球每年就有460萬新病例。依此類推,西元 2050年全世界就有1億失智症患者。可是,至今沒有一個國家對這個巨大的危機有充份的準備。由於缺乏警覺和認識,造成大家對這個急速成長的疾病,無法有效的因應。所以,失智患者和家屬在資源缺乏的狀況下,很難獲得他們所需要和應有的支持,以致仍相當無助與無望。這是一定要被改變的現象!

身為國際失智症協會(ADI)的一員,謹代表全球77個會員國呼籲世界各國政府立即行動

應採納以下六原則以使阿茲海默症/ 失智症成為全球優先考量之議題

1.提昇對疾病的認識與了解
2.尊重病友之人權
3.確認家庭及照顧者的重要地位
4.提供就近之健康及社區照顧
5.強調診斷後之正確治療的重要性
6.透過促進民眾健康,積極預防疾病

以下的11點建言與京都宣言及巴黎宣言一致,提供各會員國組織運用:

1.提供大眾失智症症狀、治療和病程的相關資訊。
2.增進宣導和認識,以降低對失智症的誤解與歧見。
3.提供醫護專業人員和家庭照顧者訓練和所需工具,倡導早期篩檢、診斷、適切的照護和充份的治療。
4.建立完善之健康照顧服務,以因應失智者的需求。
5.增進長期照護的彈性機制,以強化自主功能的維護、居家和社區照顧與對家庭照顧者的支持。
6.建構一個失智照護的安全環境,包括醫院(急診)以及照顧機構。
7.鼓勵失智者盡量參與社區生活和照護的抉擇。
8.確保患者在健康和福祉均有基本的保障,涵蓋的內容包括衣、食、住、行和醫療照顧。
9.強化立法架構,以保障這些失去日常行為能力的患者。
10.贊助宣導計畫,以促進大眾對於降低失智症危險因子的廣泛認識。
11.優先推動阿茲海默症及其他失智症的研究計畫。
失智症並非正常老化的現象,透過預防、改善患者和家屬的生活品質、醫學新研發之有效治療,加上正面和積極的態度,不論今天還是未來,我們都可以因此而幫助數百萬的患者。

台灣失智症協會 2008年9月

星期一, 7月 06, 2009

電影摯愛觀後感

電影摯愛觀後感
自閉症或創傷後壓力疾患
House of Cards
Autism or Posttraumatic stress disorder (PTSD)
In depth movie reviews
作者 謝於真2009.07.06
前言

電影「摯愛」是一部描寫關於一個學齡前期的小女孩Sally在父親意外死亡後的調適過程(coping process)。多數的人在欣賞這部電影時,常會被片中的醫師所引導而誤認為這是一部描述『自閉症』兒童的電影,筆者認為這是一部描述孩童如何面對親人突然死亡的影片。本文將以片中的故事內容就自閉症、創傷後壓力疾患、及如何陪伴及協助兒童面對死亡做簡入深出的討論,冀望本文可以引發更多的深思與共鳴。

自閉症Autism

自閉症是一種先天腦部功能受損而引起的神經發展性障礙,是屬於廣泛性發展疾患(pervasive developmental disorders),其盛行率為萬分之2-5,男比女多,多數的發病年齡為3歲,而多數的個案在二歲半以前就可以被發現。造成自閉症的病因如今仍無定論,通常可被歸為:基因異常、病毒感染或腦部受損。雖然有些兒童在可能因為環境因素長期受到嚴重剝奪而產生類似自閉的某些病徵,但是目前仍然未有證據可以顯示心理社會壓力亦或早期的創傷經驗會導致自閉症。
本片的女主角Sally在3歲以前就離開出生地,和身為考古專家的父親及家人移居南美住了三年,她精通三種語言,然而因為在學校爬樹導致同學模仿而骨折,引起學校的關注因而照會精神科醫師。醫師在家訪的過程正好目睹了Sally再次不畏懼高爬到屋頂幫哥哥撿球,而當見到母親將帽子戴反便出現不停發出斷續單音節O-O-O的叫聲,直到媽媽把帽子恢復原狀才停止的自閉徵象情形,因而認定小女孩是『典型的自閉症』個案。雖然片中的醫師很專業,有為Sally做CNS的鑑別診斷,確定小女出現的這些精神症狀,並非是因為身體疾病所造成的,並且為了讓母親對於小女孩的病情認同有病識感,特別帶她去和其它病友的母親對話,然而也許是因為『專家太專家』所以,醫師一直朝著自閉症的方向診斷及給予治療,並且主觀的忽略媽媽所陳述的小女孩以前很正常很聰明並不會這樣…直到父親死後回國才有這些情況出現的資訊,因而花了很多的時間跟資源在醫治Sally的『自閉症狀』上頭。這不禁讓我回想到多年前,在南部社區遇到一位被醫師診斷為失智症的爺爺,爺爺因為有輕微的帕金森氏症,以往都跟妻子同住,喪偶後忽然出現不吃不喝,精神恍惚,MMSE的量表評估出有嚴重的失智症狀,於是被醫師診斷為中重度的失智症,我去訪視爺爺時,雖然爺爺無法言語,卻很奇妙的牽著我的手走到他太太的遺像前三鞠躬然後返回座位,這樣來回反覆的行為的確和失智症長者的『遊走』行為有點易被混淆…後來因為在南部的任務結束我要回台北的前夕到個案家中跟爺爺道別,沒想到爺爺不但還認識我,還握著我的手一臉不捨的流下眼淚…這樣的反應可不會出現在所謂失智症長者身上,因此我再次評估發現個案也許是『因為失去妻子而產生重度哀傷也就是憂鬱的假性失智現象』然而身為專家的醫師卻無法在第一時間內就發現這個問題而將個案誤診為『失智症』。
念護理時,老師的第一句話總是『護理是一門科學也是一門藝術』,然而有多少人可以盡情、盡興的成為藝術家,深深體會這句話的含意?又有多少人在近幾年一直在倡導的『全人照護』中,真的看到的是『人』不是『疾病』或是本身的『專業』呢?

創傷後壓力疾患PTSD

創傷後壓力疾患PTSD是指個案在經歷外在重大創傷後,而產生適應困難的現象。而造成PTSD的創傷事件常見的有重大事故例如汽車、飛機、船、工業安全的意外事件(本片中的小女孩父親便是屬於工業安全意外事件);天然災害如921大地震、南亞海嘯、四川的512大地震..等;性侵害及不可預期的死亡(本片的主角所面對的死亡便是不可預期的死亡)…等。
片中的女孩Sally在父親突然死亡後,出現與他人有隔離感或陌生感、情緒表達障礙、覺得未來沒有希望例如建構毀滅之塔,自囚於紙牌屋內的行為…。另外加上母親在片中對於個案在父親過世前的陳述,雖然無法真實的為個案評估,但是種種因素讓筆者比較傾向Sally所遭遇到的是因為面對父親突然死亡而產生的『創傷後壓力疾患』而非『自閉症』。除此之外,筆者也認為,小女孩在面對父親的死亡時,情緒未能得到良好的抒發與關注因而加成了PTSD的症狀,導致她在社會功能或其它方面的功能產生明顯的障礙。

學齡前兒童與死亡 Preschool children and Death

學齡前期的兒童對於死亡的瞭解通常是『死亡是可逆的』(reversible),特別當死亡被解釋為『睡著了』、『去旅行了』時,小朋友通常會認為且期待死去的親人可以『再次醒來』或『再次回家』。片中的小女孩在父親死後,一連串的問了一些問題例如「人為什麼做夢?」「神為何造人?」「為何讓人死?」「爸爸死了會到那裡?」而所得到的回答卻是「做夢讓我們更清楚一些事。」「人並非死,只是換一家住。」「妳爸爸在月亮中的搖籃裡。」「語言是一種障礙,兒童具有洞視的能力,有些事情,必須全然安靜才能了解。」…。因此筆者大膽的推測,小女孩因為認為只要安靜不要說話,便有洞視能力且可以再見到爸爸,所以才產生不語,不用語言和人溝通的現象。雖然小女孩不用言語來與外界溝通,然而在面對醫師誤認為她是自閉症而予以認知治療例如要她面對鏡中的自己說出自己的名字…等煩人的治療過程中,她還是透過肢體語言例如摔東西,來表達她的不滿,甚至最後還將自己彩繪成向窗外一樣的樹,躲了起來,還差點騙過醫師以為她趁著沒人在時跑走了。彩繪成樹的事件終於讓醫師悟出『人是用創造力進出這個世界』而筆者覺得此一幕被後更深的意涵,除了醫師所說的『創造力』外,小女孩Sally因為相信只要不言語就可以洞悉爸爸的死,或是見到爸爸。因此無法用言語跟醫師或旁人解釋她所遭遇的困境因此使用彩繪樹將自己隱藏起來,間接的表達她希望不要再被關注或是看見以及終止這一切無意義的治療的想法。
死亡大師Elisabeth Kubler-Ross於1969於On Death and Dying一書中提出哀傷的五個階段為:否認和隔絕、憤怒、討價還價、沮喪、最後是接受事實。而悲傷輔導大師J. Willian Worden 在悲傷輔導與悲傷治療-心理衛生實務工作手冊一書中更指出在面對哀傷時有四個任務需要被完成:接受失落的事實、經驗悲傷的痛苦、重新適應逝者不存在的新環境、以及重新投注情感並紀念逝者。以本片的個案為例,筆者認為在陪伴Sally面對父親的死亡時,專業人員可以在這些哀傷任務中適時的介入:
協助Sally接受父親死亡的事實:特別在Sally詢問關於「為何讓人死?」「爸爸死了會到那裡?」時,可以適時的澄清死亡是指身體一切功能衰敗了,爸爸現在已經無法在吃東西、說話、沒有感覺也不會醒來..。
陪伴並且允許Sally經驗失去爸爸的悲傷:哭是表達哀傷最好的方式之一,然而因為礙於文化與信仰需多人在面對死亡時都忍住不敢哭,本片中Sally同樣的也被限制不能哭,然而孩童其實是父母的鏡子,Sally的媽媽在面對丈夫的死亡時把自己的情緒壓抑住,因此間接的影響到孩子對於悲傷的反應,筆者認為護理人員在此時可以藉由角色扮演、藝術治療、遊戲治療等協助Sally表達心中的哀傷。
協助Sally重新適應爸爸不存在的新環境:維持家庭功能的穩定很重要,在此時期護理人員除了可以適時的給予母親支持,並可引介相關社會資源陪伴Sally的媽媽及家人重新適應沒有爸爸的生活,例如志工定期的家訪探視,or參加支持性團體..等。
協助Sally重新投注情感並紀念爸爸:在臨床上因為短暫的醫病關係因此筆者認為護理不易在急症單位遇見此階段的個案,但是若是在社區遇見個案時,護理人員在得知失去爸爸的生活中,當Sally想念爸爸時,可以讓使用懷舊療法讓Sally一邊翻閱以前和爸爸一起照相的照片,一邊懷念爸爸,或是鼓勵Sally將對爸爸的懷念畫出來,並適時的邀請家人一同參與、陪伴。

結論

面對死亡,陪伴個案經歷死亡其實是一生都需不斷學習的功課。且需要在一個良好的支持環境下不斷的成長。早在1893年,南丁格爾便寫信給友人提出『近代護理問題的關鍵是,有一堆的技術與知識去訓練女性成為護理人員,卻缺乏品格與倫理的教導,將護理人員教育成良好的女性。』筆者認為,在死亡的照顧這個議題上,護理人員所面臨的問題除了一堆的知識與技術訓練外,護理人員並非缺乏品格與倫理的教導,而是過份的被教導與要求要燃燒自己照亮別人,在面臨個案死亡時,除了長期壓抑住身為人原本就會有的悲傷情緒外,也缺乏足夠的支持系統去化解這些護理生涯中的潛藏危機,久而久之「心」因為得不到良好的照顧而枯乾了,而在忙碌的工作環境與不對等的待遇下,所成就的是一批又一批流浪到異地的人才。

護理鼻祖南丁格爾曾經以一首詩詮釋護理,她寫到護理:
是操作的手,
是眷顧的眼,
流露上帝屬天的智慧,
讓那疾病的、健康的、軟弱的、強健的,
都能讚美上帝多又多。
僅將這首詩獻給所有在護理工作上頭默默奉獻自己的天使們!


參考資料
黃宣宜 等(2008).新編精神科護理.永大:台北。
J.William Worden 著.李開敏等譯(2004). 悲傷輔導與悲傷治療 心理衛生實務工作手冊.心理:台北。
張文亮編譯(2003).南丁格爾手記.校園:台北。
呂素貞(2007)超越語言的力量-藝術治療在安寧病房的故事.張老師文化:台北。
Elisabeth Kubler-Ross& David Kessler著. 張美惠譯(2006).當綠葉緩緩落下. 張老師文化:台北。
姚珮華(2008).陪伴喪親兒童面對死亡.馬偕紀念醫院雙月刊,294,2009年7月6日取自http://www.mmh.org.tw/MackayInfo2/article/B294/9.htm
謝文傑(無日期).創傷後壓力疾患的治療方法. 2009年7月6日取自http://www.psychpark.org/psy/PTSDtherapy.asp
Wilken, C. S. & J. Powell. (1991). Learning to live through loss: Helping children understand death. Manhattan, KS: Kansas State University Cooperative Extension Service.

星期六, 7月 04, 2009

心耕伯母長庚醫訊 專訪稿

有人常問我為何常跑基隆?去基隆做什麼?甚或是以為我轉戰長庚...想要做某些事...我其實都不知道該如何解釋?每次都說去基隆跟伯母喝下午茶...去玩哈!這份專訪形容伯母是天使...可是我卻覺得不夠貼切,我覺得伯母是陪天使回天堂,陪天使一起玩的人!其實不瞞大家有好長一段時間我都把去基隆當成我的正業雖然看起來沒有薪水但是卻是很奇妙,很有收穫跟感動...從來都沒有想過護理在框框外也可以這麼的自在這麼的貼近病人...最近這幾日我因為在整理某些東西,我忽然回憶起,阿嬤過世後其實我陷入很長的哀傷,辭去台大的研究助理,我到基隆,和心耕伯母作了一件最不可思議的事就是,我們倆個人因為一個個案,跑到鶯歌去...大家一定想不到我們去幹嘛!我們為了個案去找骨灰曇॥且那天我跟伯母從橘郡過馬路要到長庚去開車時,伯母那時的健康真是不佳,忽然之間跌倒整個人趴在斑馬線上,我當時嚇了一大跳趕緊拉她起來,他跟我說因為疾病的關係所以有的時候會這個樣子....很難想像吧!然後我們到了鶯歌迷了路,雖然我在先導計畫時曾經在三鶯地區待了兩週但是就是不知為何車子一路開到一個山裡,那一天很奇妙我們遇見鶯歌陶瓷博物館『宇宙之光』作品的大師..在經由他的介紹為個案找到一個1千多圓的骨灰曇(一直到現在我都不敢跟家人分享我曾經做過這事!哈哈)後來我們為個案辦了一個非常非常經濟(不超過三萬吧)特別又隆重的喪禮!那個個案是我在安寧這一塊的第一個個案(長期陪伴的社區個案)...伯母做的事很難用言語詳述,特別是最近我去補修幾個護理的學分後,忽然之間讚嘆她所做的,不得不佩服大師果然是大師呢!學護理的第一天老師就說『護理是一門科學也是藝術』每個護理人員幾乎都可以朗朗上口!最近這幾年有幸也是福氣可以跟著大師一起自由的陪病人玩...最近當我重新在看護理時,忽然明白為何是藝術也是科學...只是在這個世界上學科學明白科學鑽研科學相較於藝術而言不是件難事...因為人常常很願意放別人一馬卻忘記放自己一馬....哈哈太深奧了....ok 下次再詳述吧


病床邊的天使~基隆長庚情人湖院區安寧團隊顧問陳心耕專訪(請參訪以下網站)
http://www.cgmh.org.tw/cgmn/category_s.asp?id_seq=0905019

星期三, 6月 24, 2009

年中報告

沈寂了好長的一段時間,各位親朋好友及我忠實的讀者們!我人還在台灣啦!外表還是老樣子沒有改變,不過心境倒是更加豁達。大概有很多人對於我的動向很感興趣,以為我會去那個地方或是某某機構轉換跑道....哈哈哈!沒有!我除了每週固定回學校上幾個小時的課外,其它的時間就是在整理...整理什麼呢?整理,之前離開學校時,帶回家中的一些東西,那些不管從學校宿舍或是辦公室帶回的東西..原本已經佔據了我的客廳..書房..還有客房..呢!真是慘不忍睹..連我們家的姊姊小天使Esther 到我家,第一句話都是...姑姑!你為什麼要把這裡弄得這麼亂...是誰?是誰弄的(很兇的口氣,就彷彿是他每次被媽媽或是阿嬤教訓時的copy版)....$%$@@%︿ha ha..
除此之外我也整理了自己的生命,整理一下自己的思緒....
有人說:過去的就過去了,何必回頭...yes! I partly agree!
不久前去參加時間喬了好久終於可以成行的藝術治療工作坊,在兩天的活動中,有一天老師以「牽著蝸牛去散步」的PPT來作為當日的Ending...看完那個PPT後,我的心中忽然湧出一個give me five 的回應!因為那正是我整理生命的最佳寫照!我不知道有多少的人,可以像我這樣這麼的幸運在年紀還算不大時(不老)時就有這樣的覺察?但是在和臨終個案的種種互動與陪伴的過程中,我最大的收穫就是,如果一個助人的人,一個陪伴別人的人無法好好的檢視自己的生命面對自己的生命,那麼對於被陪伴的生命而言將是一種傷害與黑暗...我想這也適用在教育這一塊吧!學生其實就是老師的鏡子!老師對學生的影響何其大,但是許許多多的師者也許在初為人師時,滿腔熱忱..愛心細心耐心..該有的心都有了,可是時間久了因為忙碌的工作常常將原本我們看的見的事情無形中遮蔽住了...然後老師的心便成為不自覺的腥...等到有一天當自己從小助教變成小講師在爬到大教授的位置時,才驚覺地位高了階級不同了而黎學生的距離也是正向的天與地般的遙遠...因此所做的任何決策與建言終將被冠上「學術化」「理想化」或著是更直接的「狗*不通的閉門造車」...因此我很期盼自己永遠都保有一個新老師的心情與心態呢!.....well至於我到底整理了些什麼?或是遭遇到什麼好玩奇妙的事..一切哈哈哈 先賣個關子...待序...嘍!


牽著蝸牛去散步 作者:不詳
上帝給我一個任務,叫我牽一隻蝸牛去散步。

我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次只是挪那麼一點點。

我催牠,我唬牠,我責備牠,蝸牛用抱歉的眼光望著我。

彷彿說:「人家已經盡了全力!」

我拉牠,我扯牠,我甚至踢牠。

蝸牛受了傷,牠流著汗,喘著氣,往前爬。

真奇怪,為甚麼上帝叫我牽一隻蝸牛去散步?

「上帝啊!為甚麼?」天上一片安靜。

「唉!上帝也許去了抓蝸牛!」

好吧!鬆手吧!反正上帝不管了,我還管甚麼?

任蝸牛往前爬,我在後面生悶氣。

咦?我聞到花香,原來這邊有個花園。

我感到微風吹過,原來夜裡的風這麼溫柔。

慢著!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。

咦?以前怎麼沒這些體會?




我忽然想起來了,莫非是我弄錯了?


原來上帝叫蝸牛牽我去散步! "

PS不知各位看官讀完後是不是也想要有之蝸牛可以帶你去散步呢?

星期二, 6月 23, 2009

易澄小天使小公主姊姊上電視嘍

我們家的泡菜妹謝易澄小朋友已經長大成為...姊姊小天使小公主嘍! 這是他現在每次自我介紹時都會說的話...最近因為她參加說故事比賽還有台北食尚公益美食秀,所以有機會被媒體採訪呢!當我第一次聽她說完賣火柴的小女孩的故事時,心中真是感動!我們家的姊姊小公主小天使,真的是上帝給家中最好的禮物呢!雖然她有聽障但是卻是個很大的祝福喔!最近這大半年因為時間的關係他無法去參加靈糧堂的草莓俱樂部(我們都叫它小草莓)結果因為週日要上課的關係我有好長的時間都在真理堂的晚堂聚會,不久前我心血來潮問她要不要跟我去大草莓,他問我姑姑 什麼是大草莓?我跟她說大草莓是大人去的小草莓是小朋友去的...結果那一天他跟了我去大草莓(主日禮拜)發生了奇妙好玩的事,真是不改他的搞笑本性!將將將...聽我說來也... 因為易澄戴助聽器所以有時候忍不住說話時就會很大聲,我怕他吵到別人所以在到教會前就跟她說要安靜喔!她很認真的答應我!我和她坐在大堂外的親子區!結果中間有禱告,她也跟著低頭禱告沒想到她自己禱告完,她忽然抬起頭跟我說,姑姑到教會不可以吵要安靜喔!因為後面的人都睡著了...她在說那句話時可真是大聲當場笑翻很多人!後來牧師講道時,她說她自己要安靜的讀書讀她所帶的書,沒想到她真的把書打開讀了出來,大聲的唸著...小黑喪波的故事...blah blah ...嚇了我一大跳反正就是童言童語,我當下真的好想摀住他的嘴..不過看到好多人忍住竊笑的反應有覺得好玩...真的是充滿喜樂呢!聚會結束前她竟開口大聲的禱告,要耶穌爸爸保護另一個也來聚會的小妹妹,他說:親愛的耶穌爸爸請你保護我的朋友那個小妹妹,讓我們都好愛你......???,後來大堂的門開了,他看到十字架竟然要進去且還要求我坐下來等別人走後才離開,我一直要他離開他都不肯原因是她還沒跟耶穌爸爸說夠話...真是好玩!那晚回家前我在書房買了一個蝴蝶且有十字架的吊飾給他,她興奮的說要掛在她的小豬玩偶上當作項鍊...回家後大家在聽到他發生的一切時..哈哈哈真是笑到肚子痛...最絕的是她竟然問我說姑姑 耶穌爸爸有喜歡我嗎各位看官...猜我是如何回答的呢?... 哈哈 當然有!耶穌爸爸好喜歡你所以把你送來我們家當我們家的小孩... 結果 她竟一副小大人的樣子回了我一句... 姑姑 耶穌爸爸喜歡大家啦 ..... (*&&︿%$留下錯愕的姑姑我3條線... 好玩的事..待續
PS 他的新聞
http://www.youtube.com/watch?v=wJe3IztP60s http://video.udn.com/video/Item/ItemPage.do?sno=334-233-2F304-2334323-2B3d3-2B4-233-2B30-21-21-3D-3D http://www.youtube.com/watch?v=JjgwrKEsOk0
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畢業典禮

畢業典禮
2009.06.14 by 謝於真
學校舉行畢業典禮,又送走了一批學生,這一屆是很特別的一屆,充滿創意與活力,多才多藝個個身懷絕技也臥虎藏龍!雖然今年我由專任轉為兼任,只有跟我一起做專題研究的哪幾個小瓜在上學期時還有跟我有所交集,其它的人多數是在我到學校上課時不期而遇….我其實有早到學校的習慣..但是走在校園中常常因為一路上遇到許多的學生就這樣一人聊個一句兩句的到最後我都得快步走趕去上課!所以如果有人問我學校的校園從前門道後門(因為我們老服系的系館在後門)有多長要走多久?我都會這樣回答:『還好啦!不會說很長但是看情況,有時我都會走個半個多小時才走的到…』(正常應該10分鐘就可以走到吧!)哈哈!解果就是留下詢問者一臉的驚訝樣!

我其實不是這兩班畢業生的班導,但是不知為何在學生中我好像有種魔力可以特別的親近他們,與他們對話..若真的要找出原因套句我們那個年代的卡通對白『萬能的天神請賜與我神奇的力量…』哈!應該是每次禱告後萬能的上帝讓學生和我之間就產生了奇妙的變化吧!

今日可真是豐富的一日,送走學生值得高興他們終於畢業了,可是也很捨不得!只是護理的毒藥『要有同理心不可以在個案或家屬面前流淚…』讓我可真的是決定冷靜以對呢!雖然心中有千萬種情緒可是卻是在當下把它暫時壓抑住,現在只好靠著寫寫文章來抒發…嗚嗚嗚嗚~這可不是我的風格呢!

大小姐我呢今天因為要穿碩士袍實在太熱所以是穿短褲,撥穗典禮完後我就把碩士袍脫下一身T恤加上短褲特別休閒也舒服!結果有幾位家長特別來參加畢業典禮,一得知我就是謝於真老師時起先是楞了一下(不知是因為我和想像中的不同太年輕了還是…哈哈哈)然後便很熱情的跟我致意致謝甚至有位粉絲家長媽媽除了握手寒暄還不夠外一定還要跟我合照呢!忽然之間我好像真的變成偶像傳說中的袁維仁老師…哈哈真是對於不善寒暄的我很大的考驗呢!
其實我覺得我也沒有特別做什麼,我只是做了一個人師應該做的事,當然也不盡完美,因為我也是個凡人。若真的要找出為何家長和我之間會有這樣的情況我想應該是起因於學生修我的生死學與臨終關懷時,我和學生還有家長們一起參與了一系列的活動一起檢視自己的生命..其中有個活動是他們的作業就是當面跟父母說『我愛你』並且記錄父母的反應結果許多的學生在作業上反應爸媽很不習慣不適以為他們發生何事?就是以為他們缺錢用呢!...哈哈那個活動過後,我們又在課堂上做了一件事,回顧自己從小到大的趣事及印象深刻的事,想想自己是受到說少的鼓勵與愛才能長這麼大..這一屆還真是特別..有人在課堂上分享小時候在田裡上廁所被雞啄屁股,還有人分享說小時候不聽話爸媽說要把他丟掉結果真的開車開到山上然後把她丟在路旁(哈哈當然後來有去接她)還有人竟然不小心從山上咚咚咚咚滾到山下呢!….最後我還請他們拿出計算機算一下光是學費父母就需花多少錢...家中有幾個小孩再乘以幾..那筆花掉的錢如果是他們,不需要考慮家人或其它因素他們會用來完成怎樣的夢想???然後在氣氛營造差不多時,我發給每人一張可愛的信紙及信封,請他們寫一封愛的信給父母....學生在寫信時每個人都哭的希哩花啦的..當然我未曾去讀信件的內容因為那是給父母的信,可是每封信我都會隨信附上我寫的信,給父母..謝謝父母把這些優秀的孩子交到我們手中,也鼓勵父母在看完信件後回應孩子給他們一個擁抱或是說聲我也愛你!....
哇~信寄出的那時我收到好多家長的回信..很多家長說他們看到信實都感動的落淚因為有很多孩子從幼稚園過後就再也沒有寫信或是寫卡片給父母了....結果沒想到這些一連串的活動不但幫助學生成長也幫助到他們的家人呢...可是呢一直到現在我在打這篇文章時我還是忘不掉家長們的眼神...就好像以前我在台大加護病房工作時家屬跟我說謝謝時的那種感激的眼神,只是更令我覺得深刻與感動,忽然覺得自己人當個老師實在是件幸福的事,能夠有機會影響生命和許許多多的生命互動著,且共震著其實也是件值得感恩的事與極大的榮耀呢!
今天除了送走學生之外還有特別的收穫就是見到了好多已經畢業的學生,出了社會長大了果然在談吐上就是不一樣,我的班導生阿柏就是之前媽媽得了癌症他很孝順的那位也回來了!只是得知他的媽媽去年已經卸下在世間的責任到天國去時,心中忽然有很多的憐憫與不捨…今天當阿柏握著我的手跟我說:『老師很謝謝你在我們家最需要時幫助我們…』時我心中更加確定一件事,就是老師這個角色對我而言真的是上帝賜下最棒的禮物,當然並不是因為地位或是如何,而是因為這個角色讓我的生命更加豐富也特別,而師生的關係絕不會因為畢業了課程結束了就終止了…因為是命訂是上天為我們打開的窗讓我可以有幸成為祝福別人的人!謝謝您們我所寶貝的每一位學生!
PS. 給我親愛的寶貝學生們:我還是認為雖然我們不是台大清大交大的績優生,但是在老師的心中你們每一個人都是特別的是獨特的資優生!人生的道路還很長,未來不管遭遇到什麼或喜或苦或樂或愁,期盼您們帶著祝福的腳步一步一步堅毅的走下去…切記不館在世界的哪一個角落都會有一個人默默的在為你禱告!而我相信愛我的上帝同樣的也寶貝你們愛你們!加油吧!勇敢向前行!
May God Bless you! (ha ha 這是一定要的) 愛你們的 於真 敬上